SLA: tutte le informazioni sulla malattia
Siamo stati abituati, purtroppo, a sentir parlare della SLA, una brutta malattia contro la quale non si è riusciti ancora a trovare una cura efficace. Qualche anno fa sul palco di Sanremo è salito Ezio Bosso, affetto da questa rara malattia, che con la sua gioia di vivere e l’amore per la musica ha cercato di spiegare cosa voglia dire vivere con questa malattia; è stato in assoluto uno dei momenti più alti, emozionanti e toccanti della televisione italiana, non tutti i malati di SLA riescono, però, a mantenere questo umore alto. Ora cerchiamo di capire qualcosa in più…
SLA: cos’è
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia del motoneurone, il significato letterale è raggrinzimento (sclerosi) della porzione laterale (laterale) del midollo spinale e perdita del trofismo o nutrimento muscolare (amiotrofica). E’ una rara patologia degenerativa dei motoneuroni, cioè di quelle cellule nervose localizzate nella corteccia cerebrale, nel midollo spinale e nel tronco dell’encefalo. Ci sono diversi tipi di SLA:
- familiare o genetica: nel 5-10%dei casi la malattia viene ereditata
- SLA sporadica: nel restante 90-95% dei casi la malattia non viene ereditata
- forma spinale: legata alla lesione iniziale dei motoneuroni del midollo spinale
- forma bulbare: la lesione dei motoneuroni interessa il tronco cerebrale/bulbare
- SLA con demenza fronto-temporale: caratterizzata da forti cambiamenti della personalità.
Purtroppo può capitare che la malattia si manifesti, contemporaneamente, in diverse di queste forme che vi abbiamo elencato. Purtroppo oggi non esiste ancora una cura specifica. Durante la sua progressione, la malattia va a colpire, la parola, la masticazione, la deglutizione e la respirazione.
Sintomi SLA: quali sono
Nella SLA il primo e il secondo motoneurone vanno incontro alla degenerazione e muoiono in modo graduale e i motoneuroni rimasti sostituiscono quelli distrutti. I primi sintomi vengono avvertiti nel momento in cui la perdita progressiva di motoneuroni superi la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti. Nelle fasi iniziali della malattia i sintomi sono talmente impercettibili che rischiano di essere trascurati e possono essere:
- debolezza muscolare: nelle mani e nelle braccia
- fascicolazioni: vibrazioni incontrollate dei muscoli
- crampi muscolari, soprattutto la notte
- difficoltà nella parola e debolezza del tono di voce
- alta frequenza del ritmo respiratorio
- difficoltà nella deglutizione.
I sintomi iniziali della malattia non sono uguali per tutti gli ammalati ma si presentano in condizioni diverse in base alla sfera che colpiscono. Per quasi tutti i pazienti, la mente e le attività cerebrali non vengono intaccate nonostante la condizione degenerativa del corpo.
SLA: quali sono le aspettative di vita
In linea di massima ad un malato di SLA possono essere dati, come aspettative di vita, dai 18 ai 20 mesi. Noi non siamo medici e non siamo in grado di dirvi quali siano effettivamente le aspettative per un malato di SLA, possiamo solo immaginare che possa dipendere molto dalla forma di SLA, dalla forza di volontà e dal paziente. Ribadiamo che non esiste ancora una cura efficace contro questa grave malattia e ci auguriamo che vengano fatti dei passi in avanti per fare maggiore chiarezza su questa malattia e, soprattutto, cercare una cura.
